Öffentliches Bevölkerungsprojekt in Genomics

P 3 G (öffentliches Bevölkerungsprojekt in Genomik und Gesellschaft)
Organisationslogo
Motto  : " Förderung der Zusammenarbeit zwischen Forschern auf dem Gebiet der Populationsgenomik "
Situation
Schaffung 2004
Art gemeinnütziger Verein , der sich mit Populationsgenetik befasst
Sitz Génome Québec Innovation Center und McGill University ( Kanada )
Sprache Englisch
Webseite http://www.p3g.org

P 3 G ( Öffentliches Bevölkerungsprojekt in Genomik und Gesellschaft , "Öffentliches Projekt in Genomik in Bezug auf Bevölkerung und Unternehmen") ist eine internationale Organisation mit gemeinnützigen Organisationen . Hauptziel ist es, die Zusammenarbeit zwischen Forschern und Biobanken im Bereich der Bevölkerungsforschung zu erleichtern . Um dies zu tun, es stützt sich auf einem Netzwerk von Mitgliedern, Experten aus allen Disziplinen , die von dieser Art der Forschung in Frage gestellt, wie die Epidemiologie , das Recht , die Ethik , die Technologien der Informationen , die Statistiken , die Wissenschaft biomolekularen usw. Die Philosophie von P 3 G ist es, Wissen mit der gesamten wissenschaftlichen Gemeinschaft zu teilen , um Forscher zu unterstützen, die daran arbeiten, die Gesundheit der Bevölkerung zu verbessern .

Organisation

P 3 G ist eine gemeinnützige Organisation, die auf Mitgliedern basiert, die in zwei Kategorien eingeteilt sind: institutionelle Mitglieder und einzelne Mitglieder. P 3 G-Mitglieder kommen aus mehr als 40 Ländern weltweit. Diese Mitglieder wählen den Verwaltungsrat, der die Führung der Organisation übernimmt. Der Hauptsitz befindet sich im Génome Québec Innovation Center und an der McGill University ( Kanada ).

Wissenschaftliche Aktivitäten

Online

Um das Ziel der Förderung der Zusammenarbeit auf globaler Ebene zu erreichen, entwickelt P 3 G zusammen mit seinen Mitgliedern und anderen Experten Instrumente, Methoden und Ressourcen zur Optimierung und Harmonisierung der Infrastrukturen und Forschungsprojekte von Biobanken , einschließlich der Bereiche Populationsgenetik , Epidemiologie und Umwelt . All dieses Wissen wird der wissenschaftlichen Gemeinschaft kostenlos über ihre Website zur Verfügung gestellt, auf der alle Informationen zusammengefasst sind, die für die Entwicklung, den Betrieb und die Implementierung einer Biobank relevant sind:

Toolkit - vereint die Tools, die für die Erstellung und den Zugriff auf Biobank-Ressourcen relevant sind. Der Zweck dieser Plattform ist es, ein One-Stop-Shop und ein offener Zugang für die gesamte Forschungsgemeinschaft zu sein. Das TOOLKIT enthält über 80 Ressourcen, die in fünf Kategorien unterteilt sind (Epidemiologie und Biostatistik, Probenerfassung und -speicherung, Datenerfassung und -austausch, GE 3 LS und andere).

LifeSpan - bietet einen Überblick über den Betriebszyklus einer Biobank oder eines Forschungsprojekts innerhalb eines begrenzten Zeitrahmens.

HUB - dient als Ankerpunkt für Gruppen von Mitarbeitern und ermöglicht den Austausch und die Diskussion über aktuelle Projekte.

Schulung - bietet Schulungen und praktische Informationen für Forscher, die auf dem Gebiet der Biobanken tätig sind.

Kataloge - beschreibt mehrere Projekte, an denen große Kohorten international beteiligt sind. Derzeit sind über 160 Studien aus allen Kontinenten in der Datenbank verfügbar, die regelmäßig für laufende Studien aktualisiert wird.

Getroffen

P 3 G bringt die wissenschaftliche Gemeinschaft in verschiedenen Teilen der Welt zusammen. Diese Treffen bieten insbesondere die Gelegenheit, die Schwierigkeiten der Gemeinschaft zu identifizieren, innovative Forschungsstrategien auszutauschen oder an der Entwicklung neuer Forschungsinstrumente zu arbeiten. P 3 G organisiert auch verschiedene Arbeitssitzungen zu Themen, die für seine Mitglieder wichtig sind:

IPAC

Die IPAC- Ressource ( International Policy Interoperability and Data Access Clearinghouse ) soll die Interoperabilität von Standards auf internationaler Ebene fördern und den Austausch von klinischen Daten und Forschungsdaten erleichtern. Basierend auf den von P 3 G erworbenen Fähigkeiten fungiert die IPAC-Ressource als zentrale Anlaufstelle für nationale und internationale Forschungskooperationen und bietet normative Rahmenbedingungen, die die Gesetzgebung jedes Landes respektieren, um den Zugang zu Forschungsdaten zu fördern.

IPAC-Forscher

Basierend auf den Erfahrungen der P 3 G- Forschungsplattformen bringt das IPAC-Team internationale Experten in ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Fragen zusammen, darunter: Regenerative Medizin, Gentherapie, Krebs, Pädiatrie, unter Aufsicht stehende Erwachsene, Verstorbene, seltene Krankheiten, Bioethik und Recht. Forschungsbereiche sind Biobanken, Einwilligung, Zugriff auf Daten / Proben, Kommerzialisierung, Vertraulichkeit / Datenschutz, Forschungsethik und Governance. Die Dienstleistungen werden in Englisch, Französisch, Spanisch, Arabisch und Mandarin angeboten.

IPAC-Dienste Daten- / Probenerfassung - ELSI-Interoperabilität

IPAC bietet die folgenden Interoperabilitätsdienste an:

  • Internationale vergleichende Einwilligungsanalyse (legale / prospektive Sammlungen)
  • Vorbereitung auf die Harmonisierung der Politik und Zustimmung zu Entwicklungsprojekten
  • Beratung zu Änderungen im Zusammenhang mit Einwilligung / erneuter Kontaktaufnahme / Rückgabe von Ergebnissen
  • Vorbereitung von Dokumenten zur Genehmigung durch Institutional Review Boards (IRBs), einschließlich Richtlinien für geistiges Eigentum und Veröffentlichungen
  • Vorbereiten von Modellen für MTAs und für Zugriffsberechtigungen
  • Validierung von Forschern, institutionelle Genehmigungen, Vorschläge für Sicherheitspläne
  • Ad-hoc- Ethikberatung
  • Erstellung von Verhaltenskodizes / internationalen Richtlinien und Verfahren
  • Unabhängige Überprüfung von Zugriffsanfragen
  • Kontinuierliche Überwachungs- und Governance-Mechanismen
DACO - Unabhängige Überprüfung von Datenzugriffsanforderungen P 3 G DataTrust

Aufgrund von Bedenken hinsichtlich der Offenlegung schlüssiger klinischer Ergebnisse für die Forschungsteilnehmer hat P 3 G einen DataTrust (DT) -Dienst eingerichtet. Dieser Service unterstützt den Prozess der erneuten Kontaktaufnahme mit den Teilnehmern und die individuelle Offenlegung der Ergebnisse bei Bedarf. Der DataTrust (DT) macht P 3 G zu einem unabhängigen Dritten als Inhaber persönlicher Informationen durch eindeutige zugehörige Codes. Das P 3 G-DT bewahrt somit die Unabhängigkeit des Projektteams und gewährleistet gleichzeitig ethische Sorgfalt in Bezug auf Datenschutzstandards und Vertraulichkeit der Forschung.

Finanzierung und historische Notizen

Die P 3 G Organisation wurde 2004 gegründet . P 3 G wurde auf dem Gebiet der beteiligten und für Forscher entwickelt Genomics Bevölkerung unter der Leitung von Prof .. Bartha Maria Knoppers und D r . Thomas Hudson . P 3 G wurde seit seiner Gründung von Génome Québec und Génome Canada sowie von anderen Bewilligungsagenturen finanziert.

Verweise

  1. (in) "  P Website 3 G Observatorium  "
  2. (en) European Journal of Human Genetics (2008) 16, 664-665; DOI : 10.1038 / ejhg.2008.55 „  Populationsgenomik: Das öffentliche Bevölkerungsprojekt in Genomik (P3G): ein Proof of Concept?  » Http://www.nature.com/ejhg/journal/v16/n6/full/ejhg200855a.html
  3. (in) "  P Website 3 G Sekretariat  "
  4. Genome Canada, Genome Quebec und die Université de Montreal starten das P3G-Konsortium und das CARTaGENE-Projekt http://www.medicalnewstoday.com/articles/72178.php

Externe Links