Lysosomale Erkrankungen überwinden

Lysosomale Krankheiten überwinden

Rahmen

Rechtsform	Vereinsgesetz von 1901
Tor	Gesundheit, Kindheit, Forschung
Einflussbereich	Frankreich und französischsprachige Länder

Stiftung

Stiftung	16. Mai 1990

Identität

Sitz	Massy (Essonne)
Präsident	Stéphane ANTOLIN
Generalsekretär	Maryvonne KERAVEC
Schatzmeister	Thierry GARRIGUES
Zugehörigkeit	Allianz für seltene Krankheiten
Europäische Zugehörigkeit	Eurordis
Slogan	Selten aber nicht alleine!
Webseite	www.vml-asso.org

Der Verein Vaincre les Maladies Lysosomales ist der Verein von Kindern und Erwachsenen sowie deren Familien und Freunden, die mit lysosomalen Erkrankungen, seltenen genetischen Erkrankungen, konfrontiert sind.

Es wurde am erstellt 16. Mai 1990von Eltern kranker Kinder, die zusammenkommen wollten, um gemeinsam den sozialen und wissenschaftlichen Kampf voranzutreiben, dem sie gegenüberstanden. Patienten und Eltern, die immer im Mittelpunkt des Verwaltungsrates stehen, sind die treibenden Kräfte hinter VML. Sie sind auch Garanten für die Werte Solidarität, Engagement und Transparenz.

Das Vereinsgesetz von 1901 , VML, wird durch Dekret von6. Dezember 2006. 2010 erhielt es das IDEAS-Label und 2012 das des Komitees der Charta der vertraulichen Spende.

VML ist eine nationale und lokale Präsenz durch 18 lokale regionale Niederlassungen. Darüber hinaus ist VML Gründungsmitglied der Alliance Maladies Rares und Partner internationaler Verbände.

Tore

Seit 1990, dem Datum seiner Gründung, ist VML Teil eines Kampfes ums Leben, der mit Maßnahmen zugunsten der wissenschaftlichen und medizinischen Forschung und Maßnahmen zur Unterstützung und Unterstützung von Familien, die von der Krankheit betroffen sind, verbunden ist.

VML wurde von Eltern von Kindern entwickelt, die von diesen lysosomalen Erkrankungen betroffen sind , mit dem Endziel: die Heilung von Menschen, die von diesen äußerst schweren und schwerwiegenden Krankheiten betroffen sind. In einem proaktiven Ansatz hat sich VML drei Missionen gesetzt:

ein Hilfe- und Unterstützungsprogramm für Patienten und ihre Familien, das Urlaubsaufenthalte, Treffen zwischen Familien und Hilfe bei Verwaltungsverfahren bietet;
medizinische Maßnahmen durch Verbreitung und Sammlung von Informationen mit dem Ziel, das Wissen zu verbessern und die Diagnose- und Pflegepraktiken zu verbessern;
Eine Forschungsmission, die aus der Finanzierung von Programmen besteht, die von einem wissenschaftlichen Rat validiert wurden, und aus der Organisation medizinischer Veranstaltungen.

Fähigkeiten neben Mitgliedern

Täglich vermittelt ein professionelles Team den Mitgliedern des Vereins starke Fähigkeiten. Ein Psychologe und ein Sozialarbeiter bilden das soziale Zentrum und dienen Mitgliedern und Familien. Ein Wissenschaftler beantwortet Fragen von Mitgliedern und stellt die Verbindung zur medizinischen und wissenschaftlichen Welt her. Schließlich stellt eine Verwaltungs- und Kommunikationskomponente das Management und die Förderung unseres Kampfes sicher.

Sponsoren, die sich für die Kranken engagieren

Schauspieler, Sportler ... ihr Treffen mit dem VML-Verband hat sie dazu gebracht, sich mit Patienten und ihren Familien zusammenzutun, um diesen Kampf gemeinsam zu führen. Jeder unterstützt und verpflichtet sich auf seine Weise zu VML.

Amanda Scott, Journalistin und Fernsehmoderatorin
Sophie Jovillard, Journalistin und Fernsehmoderatorin
Jimmy Colas, 2012 französischer Boxchampion im Super-Weltergewicht.
Bertrand Delesne, Solidaritätsnavigator bei Offshore-Rennen.