Krebsregister

Ein Krebsregister (oder Tumorregister ) ist ein epidemiologisches oder ökoepidemiologisches Studieninstrument, das Daten zum räumlichen und zeitlichen Auftreten einer bestimmten Krebsart oder aller von Ärzten entdeckten Krebsarten sammelt. Es ist eine Art computergestütztes Bevölkerungsregister . Der Krebs-III-Plan (2014-2019) lädt Register dazu ein, neue Modelle für Fusionen mit Krebsvorsorgezentren und regionalen Krebsnetzwerken zu entwickeln .

Prinzip

Ab einem bestimmten Datum (Erstellung des Registers) enthält das Register die umfassendsten schriftlichen Daten (Alter, Geschlecht, Beruf , Wohn- und Wohnort, Familienanamnese, Ort des diagnostizierten Krebses, Datum der Diagnose und Grad der Verlängerung am) Zeitpunkt dieser Diagnose, Überleben des Patienten usw.) bei Krebserkrankungen, die in einer bestimmten Population aufgetreten und entdeckt wurden (Abteilung, Region, National in Frankreich)

Einige Register sind spezialisiert und nur auf Verdauungskrebs, Tumoren im Kindesalter usw. ausgerichtet.
In Frankreich beispielsweise werden Krebserkrankungen bei Kindern (1.700 neue Fälle / Jahr im Jahr 2005) in zwei spezialisierten nationalen Registern erfasst:

• ein Register bösartiger Hämopathien (erstellt 1990);
• ein Register solider Tumoren (seit 2000).

Nützlichkeit

Die Anzahl der für einen  bestimmten „ Zeitschritt “ beobachteten Neuerkrankungen im  Vergleich zu der in einem bestimmten geografischen Gebiet überwachten Bevölkerung ist die „Inzidenz von Krebserkrankungen“ für diese Bevölkerung.

Das Register ist eines der unverzichtbaren Instrumente für die Umweltgesundheit und die Krebsepidemiologie .

Da Krebs häufig eine multifaktorielle Krankheit ist , sind seine Ursachen schwer zu untersuchen.

Die Register ermöglichen es durch statistische und epidemiologische Studien ,

• Bessere Einschätzung des Bedarfs an Prävention , Diagnose und Pflege durch bessere Kenntnis der Prävalenz und ihrer zeitlichen und geografischen Entwicklung
• Messen Sie besser die Schwere einer regionalen oder lokalen Situation
• die Ursachen bestimmter Krebsarten besser verstehen (so wurde die Beteiligung von Tabak und Alkohol nachgewiesen oder bestätigt ...)
• die Risikofaktoren oder Bedingungen für das Auftreten bestimmter Krebsarten oder Tumoren besser verstehen und verhindern
• das Auftreten neuer Krebsarten früher erkennen .
• Bewertung der Wirksamkeit vorbeugender oder heilender Maßnahmen (einschließlich der Verlängerung der Lebensdauer nach einem behandelten Krebs).

Geschichte

Ein Tumorregister wurde 1935 in den USA in Connecticut eingerichtet .

Das erste europäische Register wäre 1942 in Dänemark eingerichtet worden .

In Frankreich gibt es noch kein nationales Krebsregister . Das erste französische Abteilungsregister wurde erst 1975 im Bas-Rhin erstellt , vor dem von Doubs ( 1976 ) und Calvados, dann von Isère im Jahr 1978. Dann strukturierte sich die Beobachtung und Überwachung von Krebserkrankungen allmählich zu einem französischen Netzwerk bekannter Krebsregister als FRANCIM , das sich 2008 einem "Partnerschaftsarbeitsprogramm" mit dem Biostatistikdienst der Hospices Civils de Lyon (HCL), dem Institut de Health Watch (InVS) und dem National Cancer Institute (INCa) anschloss.

Schwierigkeiten und Ursachen von Voreingenommenheit

• Ein Mangel an Perspektive ergibt sich aus der Tatsache, dass die Register (insbesondere Französisch) häufig neu sind (nach 1980) und nur für kleine Teile des Territoriums repräsentativ sind, während die Diagnose vieler Krebsarten Jahrzehnte dauert und ihre Inzidenz häufig erhebliche territoriale Unterschiede aufweist noch ungeklärt); Da Krebs aus ökoepidemiologischer Sicht häufig erst einige Jahrzehnte nach dem Kontakt mit einer krebserregenden Substanz diagnostiziert wird, wäre es wichtig, rechtzeitig vor dem Diagnosedatum Informationen über das Lebens- und Arbeitsumfeld der Person zu haben Krebs, auch im Zusammenhang mit dem der Mutter und des Vaters zum Zeitpunkt der Empfängnis und dann der Schwangerschaft (bei hormonellen Krebserkrankungen und kleinen Kindern);
• Regelmäßige Unsicherheiten oder mangelnde Finanzierung und Harmonisierung der Diagnosen erschweren die ordnungsgemäße Überwachung (ohne Doppelzählung) von Personen, die sich im Laufe ihres Lebens immer mehr bewegen.
• Der Mangel an Daten oder die Vertraulichkeit von Daten, die zum Schutz der Privatsphäre von Personen erforderlich sind, ermöglichen es nicht immer, die erklärenden Annahmen zu verfeinern.
• Die Definition der Entitäten untersucht (Tumoren und Krebsarten) variierte Zeit über, beispielsweise zwischen dem Zeitraum 1980 - 2005 und folgenden, „was ein Vergleich unmöglich macht“ (zwischen den Studien vor 2005 und den folgenden zum Beispiel). Für alle diese Entitäten wurde eine „nutzbare Inzidenzperiode“ festgelegt ( „Jahre, für die alle Register (spezialisiert oder allgemein) des Francim-Netzwerks die entsprechenden Entitäten homogen erfasst haben. Entitäten, die Trendschätzung bezieht sich auf Perioden unterschiedlicher Länge, die am Anfang jedes Ortes angegeben ist (mit den morphologischen Codes. ” );
• Die Kodierung von " Mortalitäts " -Daten aus der Sterbeurkunde erlaubt es in Frankreich nicht, Todesfälle gemäß der von bestimmten Studien angenommenen Klassifizierung zu klassifizieren, was die Verwendung bestimmter Methoden (z. B. basierend auf dem Inzidenz / Mortalitäts-Verhältnis) zur Schätzung von a verbietet nationale Inzidenz (wie es für die Inzidenz von soliden Tumoren getan wurde). Die nationale Inzidenz wird dann aus der Inzidenz des Registrierungsbereichs geschätzt, wobei angenommen wird, dass der Registrierungsbereich in Bezug auf die Inzidenz für hämatologische Malignome für Frankreich repräsentativ ist, was angesichts der beobachteten Inzidenzunterschiede in Abhängigkeit von den französischen Regionen, Zonen oder Abteilungen umstritten ist. ;;
• Mögliche Verzerrungen: Beispielsweise weisen bestimmte Krebsarten (z. B. akute myeloische Promyelozytenleukämie) sehr niedrige Inzidenzraten auf, die in den Trendgraphen und in den Analysen der durchschnittlichen jährlichen Änderungsrate "Abweichungen aufweisen können, die in den verschiedenen Inzidenzraten nicht zurückgegeben werden, weil Diese Häufigkeitsraten werden auf die erste Dezimalstelle“gerundet  ;
• Schließlich führen administrative, wissenschaftliche und Aktualisierungsverfahren zu einer gewissen Verzögerung zwischen der Erstellung von Basisdaten und ihrer Verwendung durch die wissenschaftliche Gemeinschaft.
• Für eine effektivere Epidemiologie wird jetzt - insbesondere von der WHO und dem OIE - empfohlen, Tier- und Menschenpathologien parallel zu überwachen („  One Health  “ -Ansatz). Krebsregister sind hierfür jedoch nicht geplant.

Recht

Als Bevölkerungsregister , ist es vorbehaltlich der europäischen, nationalen und regionalen persönliche Schutzgesetze

In Frankreich beispielsweise hat die Nationale Kommission für Informatik und Freiheiten (CNIL) über das Gesetz (du1 st Juli 1994"In Bezug auf die Verarbeitung von Nominativdaten zum Zwecke der Forschung auf dem Gebiet der Gesundheit" wurden die Krebsregister festgelegt, die von einem beratenden Ausschuss überwacht werden , der die betroffenen Personen schützt und gleichzeitig die erforderliche Datenübertragung ermöglicht. Nur 15 Abteilungen hatten 2005 ein Krebsregister. Diese Register sind in einem Netzwerk namens FRANCIM organisiert, Abkürzung für Mortalität bei Krebserkrankungen in Frankreich.

Krebsregister müssen wie Register anderer Pathologien höchstens alle vier Jahre vom Registry Assessment Committee (unter dem gemeinsamen Vorsitz des Regional Health Agency (ARS) der Region, in der sich das Register befindet, des Instituts für) qualifiziert werden Public Health Surveillance (InVS) und das National Cancer Institute (Inca)) und erhalten bei Qualifikation einen Zuschuss vom Lenkungsausschuss (vom Inka festgelegt, wenn es sich um ein Krebsregister handelt). Diese beiden Ausschüsse wurden in einem 1986 gegründeten Nationalen Registerkomitee (CNR) zusammengefasst, das von InVS und dem Nationalen Institut für Gesundheit und medizinische Forschung (Inserm) gemeinsam geleitet wurde, bevor es per Dekret in abgeschafft wurdeMai 2013.

Siehe auch

Zum Thema passende Artikel

• Medizin , Krebs , Onkologie
• Umweltgesundheit
• Gesundheit-Umwelt
• Hygiene Gesundheit Sicherheit Umwelt
• Arbeitsmedizin
• Epidemiologie
• Ökoepidemiologie
• Prospektiv

Anmerkungen und Referenzen

1. Alain Monnereau, Zoé Uhry, Nadine Bossard, Anne Cowppli-Bony, Nicolas Voirin, Patricia Delafosse, Laurent Remontet, Xavier Troussard und Marc Maynadié (2016) Überleben von Menschen mit Krebs in der französischen Metropole 1989-2013; Teil 2 - Hämatologische Malignome "Archivierte Kopie" (Version vom 22. Juli 2018 im Internetarchiv ) aus den Krebsregistern des Francim-Netzwerks, Februar 2016
2. Belot A., Velten M., Grosclaude P., Bossard N., Launoy G., Remontet L. et al. Schätzung der Inzidenz und Mortalität von Krebs in Frankreich zwischen 1980 und 2005. Saint-Maurice (Fra): Institut für Überwachung der öffentlichen Gesundheit; 2008. 132 p.
3. INVS (2013 ° Nationale Schätzung der Krebsinzidenz in Frankreich zwischen 1980 und 2012. Teil 2 - Hämatologische Malignome, September 2013
4. Binder-Foucard F, Belot A, Delafosse P, Remontet L, Woronoff AS, Bossard N. (2013) Nationale Schätzung der Krebsinzidenz und Mortalität in Frankreich zwischen 1980 und 2012 . Teil 1 - Solide Tumoren. Saint-Maurice (Fra): Institut für Gesundheitsüberwachung. 122 p.
5. [1] Artikel 19.